{Féminin} L’endométriose, mon combat

Cet article je l’ai repoussé. Encore et encore. Je ne savais pas comment l’aborder. Je n’étais pas prête à mettre des mots sur cette maladie. Ma maladie. Encore aujourd’hui c’est parfois difficile pour moi d’en parler de vive voix. C’est beaucoup d’émotions. Pourtant ça fait plus d’un an que je sais que je souffre d’endométriose. C’est fou de se dire que pendant 12 ans j’ai subi, plus ou moins en silence sans que cela ne soit diagnostiqué. Alors je vais écrire mon histoire comme je l’ai vécu en espérant qu’elle puisse aider ou du moins informer sur l’endométriose.

JEUNESSE VOLÉE

J’avais 12 ans lorsque j’ai eu mes premières règles et le seul souvenir que j’en ai, c’est d’être allongée sur le tapis du salon chez ma mère. Recroquevillée par terre, en position fœtale, les mains sur le ventre à hurler de douleur. Puis, un souvenir de mon frère qui avait demandé ce qui m’arrivait.  « C’est rien elle a ses règles. Laisse-la tranquille. » Ces mots prononcés par ma mère il a 13 ans se sont imprégnés en moi. C’était normal de souffrir.

Durant toute mon adolescence et le début de ma vie d’adulte je considérais qu’il y avait 2 types de femmes : celles qui ont des règles courtes et indolores (les chanceuses) et les autres comme moi qui souffrent le martyre pendant 5 jours. Vers l’âge de 16 ans j’ai pourtant vu une gynécologue. Celle-ci m’a prescrit une pilule, la même que tout le monde Leeloo. Les douleurs ne se sont pas estompées. En revanche et je ne l’ai découvert que bien plus tard, mon mental a changé sous la prise des hormones de synthèses je suis devenue une autre personne. Impulsive, aigrie, ponctuée de sautes d’humeur et d’états dépressifs.

Photo de Sora Shimazaki provenant de Pexels

Comme on m’avait appris à 12ans que souffrir autant était normal, j’ai gardé ça pour moi. Je ne manquais pas l’école, ni le travail. En revanche, mes sorties étaient prévues en fonction de mes règles. Si je pouvais, je ne sortais pas les 2-3 premiers jours. Je les passais accroupie, les poings enfoncés sur mes ovaires à serrer les dents en attendant que les « contractions » passent, une bouillotte me brûlant la peau et dopée aux Dafalgan très peu efficaces. À vrai dire, à chaque fois que mes règles se finissaient j’annihilais le souvenir de la souffrance comme si rien ne s’était passé. Jusqu’à ce qu’elles reviennent. Parce qu’elles reviennent toujours…

DÉCOUVERTE DE LA MALADIE

C’est en arrivant à Toulouse, loin de mes habitudes, que des personnes de mon entourage, m’ayant vu pendant mes règles, m’ont évoqué le fait que je pouvais souffrir d’endométriose. Je ne connaissais rien à cette maladie. À vrai dire c’était tellement devenu une habitude pour moi de souffrir que sur le coup j’ai laissé couler. Après quelques mois, j’ai finalement décidé d’aller voir une médecin-gynécologue pour en discuter.

Ce moment je le regrette amèrement aujourd’hui. Avec le recul j’aurai dû attendre d’avoir un rendez-vous gynéco ou avec une sage-femme. En effet, cette médecin m’a d’abord prescrit Leeloo à nouveau, comme je l’avais arrêté pendant 1 an j’ai de suite réalisé les effets secondaires qu’elle avait sur moi. La médecin m’a alors prescrit la Optilova. Arrivée à 2 comprimés de la fin de la plaquette, mon enfer a commencé. Une douleur vive a trouvé place sur la partie gauche du bas de mon dos. Une douleur qui ne m’a pas quitté pendant 1 an. Une douleur chronique qui revient encore aujourd’hui me rappeler que mon endométriose est bien présente et me rappelle de ne pas l’oublier.

DESCENTE AUX ENFERS

On est en février 2019, je boîte, ne peux m’asseoir correctement ou rester debout sur mon pieds gauche, conduire me fait pleurer tellement la douleur est vive. La médecin m’injecte des anti-inflammatoires dans la zone et m’envoie aux urgences gynécologique de Toulouse. Je passe 7h allongée sur un brancard une perfusion de paracétamol inutile dans le bras, pendant que je me soutiens pour éviter que le lit n’appuie sur mon dos. Après deux échographies intra-utérines, on me donne un compte rendu « lumbago ? » et des séances de kiné. Ils ne savent pas. La douleur vient puis repart, aléatoirement. Le kinésithérapeute n’a pas l’air de comprendre non plus.

Photo de Karolina Grabowska provenant de Pexels

Une connaissance me conseille une ostéopathe qui pourrait m’aider. Au téléphone après lui avoir fait part de mes symptômes, elle me parle à nouveau d’endométriose et me conseille de prendre rendez-vous avec le Dr. CAPDET, chirurgien spécialisé dans la maladie à Toulouse. La douleur empire et irradie constamment le bas de mon dos, monte jusque dans mon épaule gauche et descends jusqu’à mon pied. Les séances d’ostéo me soulagent sur le moment en attendant que mon rendez-vous avec le chirurgien n’arrive. Mais la souffrance ne me quitte plus.

Après avoir expliqué mes symptômes et avoir répondu à un questionnaire sur l’impact de la douleur dans ma vie de tous les jours, le Dr. CAPDET est quasiment sûr. Il doit s’agir d’endométriose. Il m’explique alors que les douleurs que je ressens sont en fait des douleurs projetées. Mon appareil génital est en alerte et a fini par envoyer des signaux de douleurs via mon ligament utérosacré jusqu’à mes lombaires. J’apprends aussi ce qu’est concrètement l’endométriose.

MA DÉFINITION DE L’ENDOMÉTRIOSE

Notre utérus est couvert d’endomètre. Pendant les règles celui-ci se détache et atterri dans nos culottes. Lors d’endométriose, l’endomètre migre autour (vessie, ovaires, intestins, foie, cul de sac…) et crée des lésions. Cette maladie touche 1 femme sur 10 et est en moyenne diagnostiquée au bout de 7ans (lorsqu’elle est diagnostiquée).

PARFOIS ON N’EST QUE DES COBAYES

Je deviens alors un cobaye et passe plus de temps auprès du corps médical en 4 mois que lors de mes 24 précédentes années. Je prends différentes pilules en continu pour ne pas avoir mes règles (aménorrhée). J’en subi les effets secondaires et des spottings en continu (écoulement de sang hors règles). Je prends aussi plusieurs antidouleurs :

  • La Lamaline (Paracétamol/Opium) que j’arrête car elle me provoque des nausées.
  • Le Tramadol (Opioïde) que je prends quasiment tous les jours pour pouvoir marcher, mais qui ne soulage pas entièrement la douleur.
  • L’Antadys (anti-inflammatoire) combiné avec du Mopral (pansement gastrique) pour les douleurs de règles.

Je vois différents spécialistes pour mes maux. Une ostéopathe-gynéco qui me détache des adhésions et me donne des exercices pour détendre mes ligaments utérosacrés. Une gastro-entérologue pour comprendre mes douleurs intestinales violentes.

Les imageries ne montrent rien. L‘IRM n’a pas été fait correctement et ne montre pas où se trouve mon endométriose. L’échographie extra-utérine non plus. La gastroscopie et la coloscopie ne montrent pas de lésions. Bonne nouvelle. Cela veut dire que je n’ai pas un stade trop avancé. Pourtant je ne sais toujours pas concrètement ce j’ai. Je sais juste que j’ai mal 24h/24 et 7j/7, que personne ne trouve ce qui en est la cause. L’Antadys finit par ne plus suffire pendant mes règles, la douleur est de pire en pire. J’en viens à souhaiter qu’on me retire les ovaires. Je veux juste ne plus avoir mal.

Puis je reçois un appel de mon chirurgien. Un de ses collaborateurs, a qui il a donné mon dossier, a vu une anomalie sur l’IRM. On va pouvoir m’opérer. Enfin ! La cœlioscopie a eu lieu le 8 janvier 2020. Elle a révélé des signes d’endométriose utérosacré gauche et sur ma vessie, ainsi que des lésions anciennes (cul de sac de Douglas).

RÉSURRECTION ET REMANIEMENT

Depuis, je peux marcher plus de 30 minutes, refaire du sport, conduire sans avoir de douleurs projetés en continue. Je suis retournée au stade que j’ai toujours connu, 5 jours d’enfer par mois à la différence qu’aujourd’hui je suis rodée sur ma maladie.

  • Pour éviter les plus grosses douleurs de règles et en prévention, je suis un régime anti-inflammatoire, que j’ai découvert en lisant le livre de Peggy Favez « Endométriose, un chemin vers l’équilibre« . Mes règles sont bien plus supportables depuis que je suis ce régime alimentaire.
  • Lorsque je souffre trop je mets mon Livia et travaille ma respiration.
  • Je vois régulièrement mon ostéo-gynéco Dr. Sandrine Mosse, et un chiropracteur pour travailler sur mes hanches et mon sacrum qui se bloquent.
My Livia

J’évite ainsi le plus possible l’Antadys qui empire mes douleurs intestinales. J’ai essayé un stérilet hormonal que j’ai fait enlever après 6 mois, car les effets secondaires étaient invivables. Aujourd’hui, je ne prends plus d’hormones de synthèse et je me sens mieux comme ça. Ce n’est pas toujours facile, surtout en ayant 26 ans, de devoir surveiller sa consommation de gluten, d’alcool, de café, de produits laitiers et de sucre, même si la réduction de la douleur en vaut largement le coup.

Lorsque je marche beaucoup, la douleur du bas de mon dos revient. La peur ressurgit et les interrogations. Il y a une Amandine d’avant 2019 qui vit tous les excès, inconsciente de son corps et une Amandine d’après qui vit avec son corps, en ayant changé radicalement ses habitudes. Désormais,  lorsque j’ai mal, je ne prends plus de médicaments, mais je fais du yoga et de la méditation. Mes repas et mes soirées entre amis sont préparés pour satisfaire mon endométriose. Je vie avec elle et non plus contre elle.

PRISE DE CONSCIENCE

Pourtant en repensant au passé j’aurai dû voir les signes qui m’annonçaient que ce que j’avais n’était pas normal. Le premier se passa lorsque j’étais à la fac, je travaillais avec mon groupe de projet lorsque mes règles sont arrivées avec de l’avance. La réaction de mes amies sur le moment m’avait surpris. Elles voulaient appeler les urgences. Je les en avais dissuadées en leur disant que c’était « normal » que c’était comme ça depuis toujours.

Le 2e signe ça a été quelques années plus tard, où j’ai reçu à deux années d’écart des bouillottes pour mon anniversaire. Pourtant, la première chose qui aurait dû me mettre la puce à l’oreille, c’est que ce n’est pas « normal » d’avoir aussi mal. Si on l’écoute bien, notre corps nous fait part de ses maux. Il suffit juste de bien tendre l’oreille et d’arrêter de faire l’autruche.

Si vous êtes rendus jusqu’ici, tout d’abord merci d’avoir lu mon histoire, ensuite j’aimerai préciser une dernière chose. Chaque endométriose est différente. Dans ma peine, j’ai la « chance » d’avoir un stade peu avancé d’endométriose. Pour autant les douleurs et complications que j’ai eues ont nécessité une intervention chirurgicale. D’autres femmes vomissent ou tombent dans les pommes pendant leurs règles. D’autres encore ne réalisent la maladie que lorsqu’elles essayent d’enfanter, mais n’y arrivent pas.

QUELQUES RÉFÉRENCES POUR VOUS AIDER

Disclamer : Bien que les pilules et le stérilet hormonal ne m’aient pas convenu, en raison des nombreux effets secondaires que je subissais, ce ne sera pas forcément le cas pour vous. Chaque femme est différente. Consultez un spécialiste.

{Féminin} Livia, mon allié contre les douleurs de règles

Depuis le début de mes règles, j’ai des menstruations très douloureuses. Il aura fallut attendre mes 24 ans et des complications m’empêchant de me déplacer librement au quotidien pour que j’apprenne que j’ai l’endométriose. Autant vous dire qu’en 13 ans de souffrance à hauteur de plusieurs jours par mois, j’ai testé une ribambelle de solutions pour réduire mes douleurs menstruelles.

Entre bouillotte, Dafalgan, Spasfon, Doliprane, Antadys, Lamaline, Tramadol…seul l’Antadys réussit à me soulager, à condition que je prenne du Mopral pour éviter les douleurs intestinales. Un cocktail de médicaments à prendre régulièrement, pour éviter de me plier de douleurs, et lors d’un repas pour limiter les brûlures d’estomac. Autant vous dire qu’en étant pliée en deux, les poings sur les ovaires à subir des « contractions » m’obligeant à serrer les dents pour ne pas hurler, manger est le cadet de mes soucis.

C’est en tombant sur une story Instagram de @SamanthaLoad que j’ai entendu parler de Livia pour la première fois. (Comme quoi on dit merci aux réseaux sociaux !) Atteinte d’endométriose également, elle décrivait ce petit boitier comme étant une révélation dont elle ne pouvait plus se passer. À 160€ le coffret et payant régulièrement des séances d’Ostéopathe non-remboursées pour m’enlever mes adhérences, j’ai gardé ça dans un coin de ma tête sans aller plus loin.

Après une opération concluante, mes règles restaient toutefois toujours douloureuses. Mon chéri n’en pouvant plus de me voir dans cet état a alors commandé le pack Livia, dont nous avons divisé les frais.

LIVIA, QU’EST-CE QUE C’EST ?

Il s’agit d’un système miniature de TENS (stimulation électrique transcutanée). Cet appareil soulage par électrostimulation. En gros, il empêche la transmission du message de la douleur vers le cerveau en envoyant des impulsions qui vont occuper les nerfs. Ces derniers sont alors focus sur les stimulations et n’envoient pas l’information de douleur au cerveau.

COMMENT ÇA MARCHE ?

Il faut placer les deux électrodes « Flower Pads » à 10cm d’écart sur la zone douloureuse (bas du ventre, aine, dos) de manière à encercler la douleur.

Ensuite, il vous suffit de régler l’intensité des impulsions en fonction de votre ressenti avec les boutons + et -. Les niveaux de 1 à 3 sont assez faibles, tandis que le 4 et 5 sont plus intense. Personnellement, je suis sur un niveau 2 la plupart du temps.

Il ne vous reste plus qu’à clipser le boîtier sur votre culotte, votre pantalon ou votre short et à faire ce que vous aviez prévu, même s’il s’agit de regarder un bon gros film sur Netflix.

MON EXPÉRIENCE LIVIA

Depuis que je l’ai reçu, ce petit appareil ne quitte plus mon sac à main lorsque j’approche de mes règles. Je le porte autant que je peux en non-stop les trois premiers jours de mes menstruations, si ce n’est quand je dois le charger.

Concrètement, j’ai eu la surprise il y a peu d’avoir mes règles le jour de mon retour de vacances. Autant vous dire que 7h30 de route seule par 34°C le premier jour de mes règles, ça partait très mal. Ça m’est déjà arrivé par le passé sur des périodes plus courtes de 2h où j’ai dû conduire pour rejoindre de la famille et bien ce n’était pas le même combat.

Avec Livia, certes ce n’était pas une partie de plaisir et l’arrivée était attendue comme le Messie, mais je ne criais pas de douleur, les yeux pleins de larmes à gigoter pour essayer de faire passer la chose comme ce fut le cas maintes fois auparavant. J’ai pu rentrer chez moi sans avoir besoin de me shooter de médicaments, ni avoir envie de m’arracher l’utérus. Sur l’échelle de douleurs des médecins, habituellement placée à un bon 8/10, j’avoisine le 4-5/10 avec Livia !

Alors, certes cet appareil à un coût, mais ce sont les 160€ les mieux investis de ma vie. Mon combat avec mon endométriose est loin d’être terminé, mais dorénavant j’ai un allié pour survivre à mes règles grâce à Livia. Bien évidemment vous ne devez pas avoir une endométriose pour l’utiliser, à partir du moment où vos règles sont douloureuses ce petit boîtier vous soulagera !

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